恐慌和無知使孤獨(dú)癥“復(fù)雜化”了
4551 2017-03-11
以“接納每一個孩子”為主題的第六屆孤獨(dú)癥年會最近在東斯特勞斯堡大學(xué)(East Stroudsburg University)舉行。這個年會的宗旨是為那些照料孤獨(dú)癥兒童的人們提供培訓(xùn)、支持、和各種資源。
主題演講人William Stillman是一個成年阿斯伯格癥患者,因此他對患者如何在這個社會里生存有著切身的體會。
“我認(rèn)為世界需要孤獨(dú)癥?!盨tillman說。“我不會順著人們的想法說話。我只會說大實(shí)話?!?/p>
孤獨(dú)癥是一個世界范圍內(nèi)的現(xiàn)象,男性的發(fā)病率是女性的四到五倍。據(jù)(美國)疾病控制中心2007年的估算,每150個兒童中就有一個被診斷為孤獨(dú)癥---在男孩中則是每80個就有一個有診斷。
Stillman預(yù)計(jì)這個統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)還會上升。
“我估計(jì),在今后的五到十年里,孤獨(dú)癥將影響到十分之一的兒童?!彼f。“我從1987年就涉足這個領(lǐng)域,接觸過很多這類特殊兒童。那時候孤獨(dú)癥的診斷還很罕見?!?/p>
Stillman有教育學(xué)的本科學(xué)位,并且寫了幾本關(guān)于孤獨(dú)癥的書。他還在全國范圍內(nèi)發(fā)行的季刊“孤獨(dú)癥視角”(The Autiam Perspective)上開有專欄。
“我所感興趣的,不是什么造成了孤獨(dú)癥,而是孤獨(dú)癥造成了什么?!盨tillman說?!氨M管人們的孤獨(dú)癥意識向前推進(jìn)了,但是在如何對付孤獨(dú)癥方面卻止步不前?!?/p>
50年前,孤獨(dú)癥兒童所受到的對待大不相同。
“父母們被告知他們沒有能力撫養(yǎng)他們的孤獨(dú)癥子女?!盨tillman說?!八麄兊貌坏饺魏螏椭椭С郑鴮⒑⒆铀瓦M(jìn)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)卻是受到鼓勵的。”
Stillman說,人們告訴父母們把孩子留在機(jī)構(gòu)的門口就不要再回來了。他覺得即使是在今天,社會給父母發(fā)出的還是這樣的信息。
“賓州存在著虐待孤獨(dú)癥兒童的情況。他們被踢,被打,被捆在椅子上,嘴巴還被用膠帶封起來。”Stillman說。“?我無法想象父母怎么可能對孩子做出這樣的事來?!?/p>
Stillman是到了三十多歲才被診斷為阿斯伯格綜合癥的。
“當(dāng)我考慮孤獨(dú)癥問題的時候,我是從大的方面來看的。我考慮的是孤獨(dú)癥如何與現(xiàn)實(shí)世界融合。我看到的不是孤獨(dú)癥的流行,我看到的是一個機(jī)遇?!彼f?!拔也皇莻€喜歡社交的人,不善于和人閑聊。沃爾瑪超市對我個人來說是一個地獄,因?yàn)槲覞M眼看到的都是人?!?/p>
大超市里擁擠的人群會使Stillman望而生畏,在那里他總是避免和別人搭話。
George Shadie是三個孩子的爸爸,其中兩個孩子有孤獨(dú)癥。他在這次會議上舉辦了一個研論會叫“孤獨(dú)癥101”。
“我的兒子Brendan一歲的時候眼睛不看人,不會指東西,叫他名字有時有反應(yīng),有時沒有?!彼f?!癇rendan很早就有孤獨(dú)癥的癥狀?!?/p>
Shadie建議父母們從孩子很小時就開始做記錄,以便了解他們的行為。
“不是所有的孩子癥狀都一樣。孤獨(dú)癥是一個復(fù)雜的診斷?!彼f?!叭绻阋姷搅艘粋€孤獨(dú)癥兒童,那只是一個而已。在公眾的印象中,所有孤獨(dú)癥兒童都有特殊才能。實(shí)際上,孤獨(dú)癥的癥狀差別很大,它是一個譜系?!?/p>
雖然孤獨(dú)癥的平均的診斷年齡是3歲,但也不都是如此。孤獨(dú)癥是一個譜系障礙,變數(shù)很多。
“越早診斷,越早干預(yù),將來的預(yù)后越好。”Shadie說?!罢J(rèn)知能力的范圍也是診斷的一部分?!?/p>
盡管孤獨(dú)癥譜系障礙的確切成因目前還不清楚,但是可能性有很多。
“孤獨(dú)癥可能是遺傳造成的,也可能是免疫系統(tǒng)異常、環(huán)境因素、或者其它因素造成的?!盨hadie說。
Stillman在關(guān)于如何對待孤獨(dú)癥兒童的問題上,提出了以下忠告:
“要假設(shè)他們什么都懂。要在他們生理年齡的水平上和他們交談?!彼f。“不要把孤獨(dú)癥復(fù)雜化了。不要加重大眾(對孤獨(dú)癥)的恐慌情緒。如果你想知道孤獨(dú)癥是怎么回事,那么就去問一個孤獨(dú)癥患者吧?!?/p>
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